понедељак, 28. феб 2011, 20:10

Деца лептири, две године касније...

Једна од 8.000 ретких и, за сада неизлечивих, болести је булозна епидермолиза, генетско обољење коже које се манифестује свакодневним стварањем рана на кожи и слузокожи.

Као и већина ретких болести и булозна епидермолиза се јавља од самог рођења. Због коже рањиве као лептирова крила ову децу називају "деца лептири".

Пре две и по године родитељи оболеле деце су се окупили око удружења ДЕБРА Србија, која је део међународног удружења за помоћ и финансирање истаживања на проналажењу лека.

У емисији Деца лептири упознали смо Ану, Василија и Павла и њихове родитеље. После две године посетили смо их поново. Ана и Василије су пошли у школу. Павле је напунио 4 године. А 2008. године рођени - Теодор, у међувремену добио је брата Максима.

Шта је булозна епидермолиза? Због чека у истој породици има и здраве и оболеле деце? Шта све свакодневно пролазе породице оболеле деце? У којим правцима се тражи лек за ову језиву болест, сазнаћете у получасовној научно-документарној емисији Деца лептири, две године касније... направљеној као допринос Европском дану борбе против ретких болести који се обележава 28. фебруара.

Уредник: Јелена Мицић

Монтажер: Иван Васовић

Редитељ: Оливера Костић

 

број коментара 2 Пошаљи коментар
(понедељак, 28. феб 2011, 21:51) - anonymous [нерегистровани]
Пошаљи одговор

pogodak

ovakve emisije treba pustati cesce

(понедељак, 28. феб 2011, 20:56) - Natalija [нерегистровани]
Пошаљи одговор

*

svaka cast na ovakvom izboru teme o retkim obolenjima...