Kao i većina retkih bolesti i bulozna epidermoliza se javlja od samog rođenja. Zbog kože ranjive kao leptirova krila ovu decu nazivaju "deca leptiri".

Pre dve i po godine roditelji obolele dece su se okupili oko udruženja DEBRA Srbija, koja je deo međunarodnog udruženja za pomoć i finansiranje istaživanja na pronalaženju leka.

U emisiji Deca leptiri upoznali smo Anu, Vasilija i Pavla i njihove roditelje. Posle dve godine posetili smo ih ponovo. Ana i Vasilije su pošli u školu. Pavle je napunio 4 godine. A 2008. godine rođeni - Teodor, u međuvremenu dobio je brata Maksima.

Šta je bulozna epidermoliza? Zbog čeka u istoj porodici ima i zdrave i obolele dece? Šta sve svakodnevno prolaze porodice obolele dece? U kojim pravcima se traži lek za ovu jezivu bolest, saznaćete u polučasovnoj naučno-dokumentarnoj emisiji Deca leptiri, dve godine kasnije... napravljenoj kao doprinos Evropskom danu borbe protiv retkih bolesti koji se obeležava 28. februara.

Urednik: Jelena Micić

Montažer: Ivan Vasović

Reditelj: Olivera Kostić