Čitaj mi!

Snaga tima

U ovonedeljnoj emisiji o osobama sa invaliditetom „Mesto za nas" govorimo o deci, superherojima, kojima nedostaje jedan gen. Taj gen uzrokuje spinalnu mišićnu atrofiju koja je najčešći genetički uzrok smrtnosti kod dece.

Čućemo i videti šta je spinalna mičićna atrofija i kako se dijagnostikuje, kako protiče neonatalni skrining, kako je izgledao put do terapije i koje su terapije sve na raspolaganju. Takođe, razgovaramo o tome koliko je važan multidisciplinarni pristup u lečenju ove retke bolesti.

Superherojima je porodica baza i bezbedno mesto odakle dobijaju energiju za nove pobede. Članovi porodice ispričali su nam kako je izgledalo suočavanje sa dijagnozom, koji su bili dalji koraci, kako izgleda biti sestra jednog superheroja i šta to sa sobom nosi. Matija, koji se nosi sa ovim problemom, podelio je sa nama kako izgleda odlazak na terapiju i šta je ono što bi voleo da bude u budućnosti.

Urednica emisije: Iva Omrčen