ponedeljak, 20. jul 2009, 07:30
Deca leptiri
Ako niste lekar ili student medicine, verovatnoća da ćete ikada čuti za distrofičnu buloznu epidermolizu je izuzetno mala.
To je nasledno oboljenje kože koje se recesivno nasleđuje (ni otac ni majka nemaju znake oboljenja) a ispoljava se tako što gotovo svaki dodir uzrokuje stvaranje plikova ili bula. Zbog tako nežne kože decu obolelu od ove bolesti nazivaju „deca leptiri".
U polučasovnoj emisiji upoznaćete Anu, Vasilija i Pavla, i njihove roditelje, prof. dr Miloša Nikolića - načelnika dečijeg odeljenja Instituta za kožne bolesti KCS, i Nikolu Lišanina - predsednika udruženja DEBRA Srbija.
Kroz njihove životne priče i iskustva saznaćete zašto je važno da osim lekara i obolelih o ovoj retkoj bolesti znaju i mnogi drugi.
28. februar je dan posvećen retkim bolestima. Bulozna epidermoliza je jedna od njih.
Urednik: Jelena Micić
Reditelj: Predrag Srećković
emisija
Htela bih da pogledam ovu emisiju o deci leptirima,a ne mogu da je pronadjem ovde na sajtu. Da li ce biti opet reprizirana u skorije vreme?
Deca leptiri- hvala svima na podrsci
Pozdrav za devojcicu Jovanu iz Bele Crkve, kao i za sve druge koji su pratili emisiju, sve koji su napisali komentar ovde,i one koji nam pruzaju moralnu podrsku. Ja sam jedna od majki, tj. ucesnica ove emisije. Po Jovaninoj zelji, ostavicu svoju internet adresu kako bi njeni roditelji mogli da me kontaktiraju. Naravno voljni smo za razmenu iskustva, jer upravo je to i bio cilj emisije. Da se polako svi skupimo, da se i malo sira javnost upozana, makar delimicno, sa poteskocama na koje svakodnevno nailazimo. moj email: sandrapavlovic2@gmail.com email naseg udruzenja: debra.srbija@gmail.com
DEBRA
Zovem se Dijana i majka sam dva decaka.Nikada do sada nisam cula za tu bolest.Mogu vam reci da sam citavu emisiju preplakala.Bravo za hrabre roditelje i njihovu raspolozenu decu.
Veliki pozdrav tim porodicama.
Deca leptira
kasno smo se uključili u vašu emisiju,mislimo da je to nešto jako lepo i korisno za svu decu i roditelje kojima treba moralna podrška.Igrom slučaja i devojčica koja ima deset godina i koja takodje boluje od ove bolesti želela bih zajedno sa svojim roditeljima da stupi u kontakt sa onim majkama koje su učestvovale u emisiji.mi smo iz Bele Crkve i molila bih da nam pošaljete adrese da razmenimo neka mišljenja i iskustva.Pozdrav od devojčice JOVANE.
Deca leptiri
gledali smo emisiju;bravo za onako nasmejanu decu i za hrabre roditelje.
Sve pohvale za emisiju
kad je repriza emisije
Nada...
... za svu decu koju drustvo ne vidi, je vise ovakvih emisija... jer mnogo dece ima u Srbiji sa metabolickim poremecajima, koja zahtevaju posebnu ishranu i skupe lekove...
Igrom sudbine smo i sami upoznati sa time...
Hvala dobrim ljudima
Ko zna?
Zdravo,ja sam Andjelija imam 17 godina,i jako me je potresla ova prica..zapisla sam adresu: gebra.srbija@gmail.com pozdrav iz Kraljeva
DEBRA
Cao
Ja sam MILJAN i bolujem od Epidermolize.
Imam devetnest godina i clan sam DEBRE vec vise od deset godina>Voleo bih da stupim u kontakt sa svima koji imaju isti problem kao i ja.
Iz Srbobrana sam. Pozdrav MILJAN KONATAR
komentari