понедељак, 20. јул 2009, 07:30

Деца лептири

Ако нисте лекар или студент медицине, вероватноћа да ћете икада чути за дистрофичну булозну епидермолизу је изузетно мала.

То је наследно обољење коже које се рецесивно наслеђује (ни отац ни мајка немају знаке обољења) а испољава се тако што готово сваки додир узрокује стварање пликова или була. Због тако нежне коже децу оболелу од ове болести називају „деца лептири".

У получасовној емисији упознаћете Ану, Василија и Павла, и њихове родитеље, проф. др Милоша Николића - начелника дечијег одељења Института за кожне болести КЦС, и Николу Лишанина - председника удружења ДЕБРА Србија.

Кроз њихове животне приче и искуства сазнаћете зашто је важно да осим лекара и оболелих о овој реткој болести знају и многи други.

28. фебруар је дан посвећен ретким болестима. Булозна епидермолиза је једна од њих.

Уредник: Јелена Мицић

Редитељ: Предраг Срећковић

број коментара 13 Пошаљи коментар
(субота, 04. јул 2009, 02:56) - Irina [нерегистровани]
Пошаљи одговор

emisija

Htela bih da pogledam ovu emisiju o deci leptirima,a ne mogu da je pronadjem ovde na sajtu. Da li ce biti opet reprizirana u skorije vreme?

(среда, 29. апр 2009, 20:25) - Sandra [нерегистровани]
Пошаљи одговор

Deca leptiri- hvala svima na podrsci

Pozdrav za devojcicu Jovanu iz Bele Crkve, kao i za sve druge koji su pratili emisiju, sve koji su napisali komentar ovde,i one koji nam pruzaju moralnu podrsku. Ja sam jedna od majki, tj. ucesnica ove emisije. Po Jovaninoj zelji, ostavicu svoju internet adresu kako bi njeni roditelji mogli da me kontaktiraju. Naravno voljni smo za razmenu iskustva, jer upravo je to i bio cilj emisije. Da se polako svi skupimo, da se i malo sira javnost upozana, makar delimicno, sa poteskocama na koje svakodnevno nailazimo. moj email: sandrapavlovic2@gmail.com email naseg udruzenja: debra.srbija@gmail.com

(уторак, 03. мар 2009, 09:18) - Dijana [нерегистровани]
Пошаљи одговор

DEBRA

Zovem se Dijana i majka sam dva decaka.Nikada do sada nisam cula za tu bolest.Mogu vam reci da sam citavu emisiju preplakala.Bravo za hrabre roditelje i njihovu raspolozenu decu.
Veliki pozdrav tim porodicama.

(понедељак, 02. мар 2009, 21:14) - anonymous [нерегистровани]
Пошаљи одговор

Deca leptira

kasno smo se uključili u vašu emisiju,mislimo da je to nešto jako lepo i korisno za svu decu i roditelje kojima treba moralna podrška.Igrom slučaja i devojčica koja ima deset godina i koja takodje boluje od ove bolesti želela bih zajedno sa svojim roditeljima da stupi u kontakt sa onim majkama koje su učestvovale u emisiji.mi smo iz Bele Crkve i molila bih da nam pošaljete adrese da razmenimo neka mišljenja i iskustva.Pozdrav od devojčice JOVANE.

(недеља, 01. мар 2009, 21:09) - anonymous [нерегистровани]
Пошаљи одговор

Deca leptiri

gledali smo emisiju;bravo za onako nasmejanu decu i za hrabre roditelje.

(недеља, 01. мар 2009, 18:01) - miki [нерегистровани]
Пошаљи одговор

Sve pohvale za emisiju

kad je repriza emisije

(недеља, 01. мар 2009, 17:15) - Porodica Cvetkovic [нерегистровани]
Пошаљи одговор

Nada...

... za svu decu koju drustvo ne vidi, je vise ovakvih emisija... jer mnogo dece ima u Srbiji sa metabolickim poremecajima, koja zahtevaju posebnu ishranu i skupe lekove...
Igrom sudbine smo i sami upoznati sa time...
Hvala dobrim ljudima

(недеља, 01. мар 2009, 15:31) - Andjelija [нерегистровани]
Пошаљи одговор

Ko zna?

Zdravo,ja sam Andjelija imam 17 godina,i jako me je potresla ova prica..zapisla sam adresu: gebra.srbija@gmail.com pozdrav iz Kraljeva

(недеља, 01. мар 2009, 11:21) - Miljan [нерегистровани]
Пошаљи одговор

DEBRA

Cao
Ja sam MILJAN i bolujem od Epidermolize.
Imam devetnest godina i clan sam DEBRE vec vise od deset godina>Voleo bih da stupim u kontakt sa svima koji imaju isti problem kao i ja.
Iz Srbobrana sam. Pozdrav MILJAN KONATAR

(недеља, 01. мар 2009, 01:31) - anonymous [нерегистровани]
Пошаљи одговор

Re:

Tatjana,
izvolite kontakt telefon udruženja:
(011) 312-00-56

Pozdrav, Dr.ina

Сви коментари