Interesantan slučaj Ivane Stojanović

U današnjoj epizodi emisije o osobama sa invalditetom "Mesto za nas" genetičar će nam ispričati kako se dolazi do dijagnoze progerije, retke bolesti, koliko se na nju čeka i da li postoji terapija.

Ivana Stojanović za sebe kaže da je od malena bila hrabra i da ju je njen životni put oblikovao. U svetu od klasične progerije boluje dvesta pedeset osoba, a Ivana je jedna od četiri osobe na svetu sa dijagnozom neklasične progerije. Iskreno, bez ikakve zadrške podelila je s nama kako je izgledala njena dijagnostička odiseja i koliko saznanje da ste retki među retkima menja život i svest o njemu.

Svakog 28. februara obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. U Srbiji se procenjuje da između 300 i 500.000 građana živi sa nekom retkom bolešću. Samo za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata kao i lekova van njihovih indikacija. Da bi u Srbiji svaki pacijent dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni zdravstveni budžet, koji ne pokriva sve dostupne terapije, proširi za otprilike tri puta. Ovogodišnja izdvajanja su tri milijarde i sedamsto miliona dinara.

Urednica: Iva Omrčen