subota, 02. mar 2019, 11:00
Mesto za nas
Procenjuje se da u Srbiji živi 450.000 ljudi sa nekom od 6000 retkih bolesti. Svake godine u februaru trudimo se da pokažemo da nam je to važno i da nam je stalo do svih članova društva.
Ono što njima zaista nedostaje jeste nacionala strategija za retke bolesti koja bi im omogućila bolju i lakšu dijagnostiku, lečenje, negu, uspostavljanje centara za retke bolesti i uspostavljanje nacionalnog registra. O tome šta je nacionalna strategija i koliko će njeno donošenje doprineti kvalitetu života obolelih razgovarali smo sa nadležnim udruženjima i roditeljima a sve u nadi da će biti usvojena ove godine.
U ovonedeljnoj emisiji o osobama sa invaliditetom "Mesto za nas" još jednom se osvrćemo na Zakon o finansijskoj podršci porodicama sa decom i inicijativi za procenu ustavnosti ovog zakona. Za kraj iz Brisela nam je stigla vest da je časopis o retkim bolestima "Reč za život" dobio prestižnu nagradu Evropske organizacije za retke bolesti.
Urednica emisije: Iva Omrčen
komentari