četvrtak, 14. dec 2017, 18:25
Leptiri, Bateni, Hanteri - lice i naličje retkih bolesti
Pakao kroz koji prolaze roditelji pre nego što otkriju da njihovo dete boluje od retke bolesti, nije ništa naspram onoga što ih čeka nakon uspostavljanja dijagnoze. Sem toga što su adekvatne terapije teško dostupne, one su po pravilu i basnoslovno skupe, pa mnogima ne preostaje ništa sem sms pomoći i javnih apela.
Večeras u Oku gledate zašto je teško dijagnostifikovati retke bolesti, sa čim se sve bore oboleli i njihova okolina, kako im država pomaže u lečenju i da li će uskoro novac za lečenje stizati i od tzv. duvanskog ili dinara od alkohola.
Gosti emisije su, Davor Duboka iz Nacionalne organizacie za retke bolesti, prof. dr Zoran Radojičić, direktor Dečje klinike u Tiršovoj i Jovana Simanović, zamenica direktora Sektora za lekove i farmakoekonomiju, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Emisiju vodi Ana Stamenković.
MpsIVa
Da li osobe obolele od mps IVa mogu da se nadaju da ce u sledecoj godini dobiti terapiju?
Lečenje MPS IV A
Kako stoje stvari sa mogućnošću lečenja dece sa MPS IV A, za koju već dugo postoji terapija, ali se ne sprovodi u Srbiji
Lek
Da li će se uskoro učiniti nešto da se dobije lek za MPS IV A koji postoji već 4 godine?
Lek za MPS IVa
U koliko bih koristio postojeći lek "Vimizin" za moju bolest (Mukopolisaharidozu IV a) mogao bih živeti normalnim životom.
Čitavo školovanje sam završio redovno (osnovnu školu bez invalidskih kolica, a srednju i fakultet sa invalidskim kolicima). Da je tada postojao i bio dostupan ovaj lek ne bih ni bio u invalidskim kolicima i bio bih koristan društvu.
I sada bih, uz korišćenje leka, ponovo bio pokretan i bez invalidskih kolica.
Oko
Autor:
Gorislav Papić, Stevan Kostić, Dragana Ignjić
Svakog radnog dana u 18:25 - najaktuelnije političke, spoljnopolitičke, ekonomske i društvene teme. Najzanimljivije priče o kulturi, najatraktivnije reportaže. [ detaljnije ]
komentari