субота, 21. мај 2022, 12:30
Снага тима
У овонедељној емисији о особама са инвалидитетом „Место за нас" говоримо о деци, суперхеројима, којима недостаје један ген. Тај ген узрокује спиналну мишићну атрофију која је најчешћи генетички узрок смртности код деце.
Чућемо и видети шта је спинална мичићна атрофија и како се дијагностикује, како протиче неонатални скрининг, како је изгледао пут до терапије и које су терапије све на располагању. Такође, разговарамо о томе колико је важан мултидисциплинарни приступ у лечењу ове ретке болести.
Суперхеројима је породица база и безбедно место одакле добијају енергију за нове победе. Чланови породице испричали су нам како је изгледало суочавање са дијагнозом, који су били даљи кораци, како изгледа бити сестра једног суперхероја и шта то са собом носи. Матија, који се носи са овим проблемом, поделио је са нама како изгледа одлазак на терапију и шта је оно што би волео да буде у будућности.
Уредница емисије: Ива Омрчен
коментари